TISTI DAN

Že do tedaj sem imel veliko zdravstvenih težav. Prav posledice različne simptomatike so me peljale po različnih hodnikih zdravstvenih ustanov, kjer sem se počutil zelo sam in predvsem prestarašen. Posledično sem moral biti  stiku z različnimi ljudmi tekom hospitalizacij, med katerimi sem našel tudi nekaj prijateljev. Nevede so me njihove zgodbe bogatile in žalostile istočasno. Nekatere sem spoznal bežno , druge bolj osebno. Vsakdo izmed njih pa je imel svoje tegobe zaradi katerih se je podobno kot jaz znašel na določenem oddelku bolnišnice. 

Ob vsem tem sem spoznaval s čim vse se ljudje spopadajo in bistvo vsega je bilo, da sem nevede od njih jemal določene izkušnje, ki so me učile. Velikokrat se v določenem trenutku nisem zavedal, da mi to daje upanje in voljo, da smo ljudje zmožni z voljo in notranjo močjo premagati težke trenutke. 

Zaradi do tedaj nekaj letnih trajajočih občutkov, da moj utrip srca nekam “hiti” sem bil leta 2010 napoten v kardiološko ambulanto. Naletel sem na kardiologinjo, ki jo do tistega najinega prvega srečanja nisem poznal in za njo nikoli slišal. 

Ob obisku sem s seboj prinesel celo goro do tedaj pridelanih izvidov. Prav tako je bilo do tedaj za menoj že nekaj oerativnih posegov na različnih sistemih telesa. 

Do tedaj je bilo znano, da imam preveč simptomatike, ki ne bi nakazovala, da gre za eno bolezen tisočerih obrazov. Priznam, bil sem utrujen in tudi naveličan vsega, saj je bilo zelo izčrpajoče zame, predvsem pa me je utrujalo. 

Na srečo je bilo tokrat malo drugače, saj je kardiologinja posumila, da gre za Marfanov sindrom, katerega je potem ob pomoči dodatne diagnostike tudi srca bilo vse skupaj jasno in potrjeno. 

Tistega dne , ko sem izvedel za diagnozo sem bil zelo zmeden. Spominjam se, da sem odšel ob Ljubljanici v bar. Tista voda me je vabila, da bi vse skupaj zmetal vanjo, da bi vse skupaj izginilo, toda nikakor mi to ni uspelo narediti. Občutij ne znam opisati in jih ne znam niti zapisati. Morda najlažje opišem kot neznanko, negotovost, strah in predvsem sem potdil, da je življenje nepredvidljivo ter da se lahko v trenutku obrnejo stvari. 

Ne vem kaj je bilo tisto, ki mi je dejalo, da naj ne obupam ter da je v bistvu sreča, da se je to zgodilo, kar se je kasneje tekom življenja tudi potrdilo. Mnogo lažje je sedaj, ko vem kaj se dogaja in ob poznavanju bolezni vem, kaj lahko pričakujem ter kaj mi vse skupaj prinaša v življenju, Zavedanje minljivosti je nekje v ozadju, vedno znova si rečem, da je pomembno, da je bil najverjetneje zadnji čas, da je bolezen dobila ime, ter da se je pozornost mojemu zdravstvenu stanju intenzivno povečalo iz strani stroke, kakor tudi mojega osebnega spopadanja. 

Kljub bolezni, kljub težavam, simptomom, katere spremljajo v nekaterih primerih hude bolečine, kljub negotovosti, da vem, da vejetno zdravljenje bo potekalo tudi operativno itd. poskušam zreti optimistično v življenju, govoriti o svoji bolezni in preko svojih izkušenj deliti svojo zgodbo z vsakim , ki je pripravljen poslušati. Včasih je slišati težje , kot poslušati, toda oboje je zelo velikega pomena za govornika. V nekaterih primerih je slišanost tudi zelo ključnega pomena za posameznika, ki vam želi nekaj povedati. 

Torej tistega dne sem spoznal kdo sem in kako bo potekalo moje življenje. Tisti dan mi je po dolgih letih prinesel odgovor na dolgoletno vprašanje. 

Tisti dan je bil ključnega pomena za vse, kar se je od tedaj dalje dogajalo in kar se dogaja danes in se bo dogajalo v prihodnosti. 

Kako se bodo stvari odvijale ne vem , in ne želim vedeti, želim samo živeti do tedaj z načelom delati dobro tako sebi kakor drugim. 

Naj bo to tudi za letošnje leto vse.

Želim vam mirne Božične praznike ter polno zdravja v letu 2017 in medsebojnega razumevanja. 

Simon Petrovčič 

2017

 

 

Advertisements

PODPORA JE KLJUČNEGA POMENA V VSAKDANJIKU BOLNIKA.

Nisem osameljen, ki tako razmišlja oziroma je imel oziroma ima v določenem trenutku svojega življenja misli vezane na podporo? 

Prav tako nisem edini, ki se sooča z boleznijo, ki je nepredvidljiva in nikoli ne poznam njenih namenov, lahko samo predvidevam glede na opisane izkušnje sobolnikov oziroma smernice, ki veljajo za Marfanov sindrom. In prav tako nisem edini, kateremu podporo v prvi vrsti družine, partnerice in prijateljev v nekem določenem trenutku pomeni več, kot pa medicinska predvidevanja, smernice, diagnostika in mnogo vsega, kar bolezen za seboj prinese. 

Podporo, kakor koli že ze sliši je potrebno iskati v sebi. V prvi vrsti moraš podpirati sebe pri določenih dejanjih, se motivirati in najti notranjo moč, ki ti prinese elan za vse, kar se nam postavi na pot. 

Podpora družine je bistvenega pomena. In sem vesel, da jo imam. Roko na srce je v večini temu tako, obstajajo pa tudi posamezniki, ki te podpore nimajo iz različnih vzrokov. Družina je tista, ki te razume, četudi te ne v določenem trenutku, toda že miselnost na to da je temu tako je veliko bolj vredna kot vse ostalo. In če tega ni je toliko težje. 

Poleg družine je tukaj stroka, ki je v takih trenutkih prav tako ključnega pomena pri podpori. Kadar bolnik začuti da nima podpore tudi na tem področju hitro prične razmišljati negativno o svoji bolezni , saj z nepodporo pridobimo občutek, da je naša bolezen manjvredna in posledično se tudi sami počutimo manj vredni znotraj zdravstvenega sistema. 

Prijatelji in okolica v kateri se gibljemo pa je tista podpora, od katere je odvisna naša socialna vključenost v družbo na različnih področjih našega vsakdana. Kadar je bolnik med prijatelji, sočolci in kolegi sprejet in pridobi občutek sprejetosti je za takega posameznika, ki bije bitko z boleznijo v vsakodnevnem življenju balzam za dušo. Tako se posledično spremeni tudi njegova samopodoba, postane bolj samozavesten, pridobi zaupanje in zaupnike. Ključnega pomena in predvsem jaz to zelo zagovarjam je, da imamo bolniki svojega zaupnika. Lahko je to znotraj družine, stroke, prijateljev. Toda žal tudi tukaj marsikdo naleti na razočaranje, kar posledično poglobi stisko nekoga, ki je že zaradi narave bolezni lahko zelo globoka. 

Prepletenost enega z drugim, pri čemer vrstni red niti ni tako pomemben marveč je pomembno DA OBSTAJA  je zelo pomembno. 

Ne pozabimo, da smo lahko vsi podpora sočloveku. Tudi bolniki so lahko v veliko oporo nekomu, ki se v življenju ne sooča z boleznijo, marveč se spopada z življenjem, s posledicami ipd. 

Ključnega zavedanja pa je, da je podpora odvisna od nas samih. 

V določenem trenutku lahko prav vi nekomu olajšate življenje, če ne celo rešite obup posameznika, ki ne najde izhoda v določenem trenutku svojega življenja.

PODPORA je odraz vaših dejanj in popolnoma odvisna od vas, četudi je to samo tišina ob nekomu, ki vam govori. 

images

Ples po robu.

Vse od trenutka, ko sem izvedel, da gre za gensko-sistemsko bolezen vezivnega tkiva sem se veliko ukvarjal z dejstvi kaj vse mi lahko bolezen v prihodnosti prinese. Nikakor pa si nisem mislil, da te lahko porine na rob oziroma sem bil mnenja, da mene absolutno ne more, ter da so to nerealne teorije moje bolezni. 

Toda velikokrat kasneje sem spoznal, da nisem izjema, ter da bolezen gre svojo pot. 

Od posledic, ki jih le ta prinaša je najbolj kritična kardiovaskularno obolenje, saj prinaša največ negotovosti, brez opozorila. Zgodi se lahko nenadoma, v trenutku, ko je lahko prepozno. V tistem momentu je vsaka sekunda tista, ki lahko reši življenje. 

Zaradi le te je situacija pogosti zrela za urgenco. Kamor odidem zaradi spremljajočih simptomov, kateri so značilni za disekcijo aorto. Seveda do sedaj do le te ni prišlo, saj se simptomi prekrivajo lahko z vsemi ostalimi posledicami, ki mi jih je Marfanov sindrom prinesel. 

Toda nikoli ne veš, kaj in kateri izmed njih se je aktiviral in v določenem času prinaša izrazite bolečine. 

Priznam vedno znova, ko se to dogaja in ko ekipa pogleda ali je aorta še stabilna in povedo pritirdilno se odahnem. Morda takrat tudi bolečina v momentu popusti  a zgodba se nadaljuje. Potrebno je pogledati od kje in zakaj se bolečina pojavlja in od kje prihaja. 

Vse ostalo nekako sprejemam lažje, kar se sliši morda malo čudno. Toda disekcija aorte in posledice le te verjemite poženejo strah v kosti ne glede na to koliko je človek optimističen in koliko se bori iz dneva v dan. Takrat v takih situacijah je vse skupaj nerealno, nepomembno. 

Taki in temu podobni trenutki so trenutki, ko življenje oziroma bolezen postavi človeka na realna tla, kljub temu da se zavedaš posledic bolezni, kljub temu, da poznaš in več kaj se lahko zgodi in kaj vse je sposoben Marfanov sindrom. Predvsem tega da si v določenih trenutkih proti njemu popolnoma nemočen in nebogljen. 

To so trenutki “plesa na robu življenja”. 

Kljub vsemu po opravljenih procedurah se odahneš in greš ponovno z voljo, optimizmom in zavedanjem, kaj in česa je Marfan sposoben naprej. 

Vse do tedaj, ko se ponovno zgodi. 

“Ples na robu življenja”. 

14563432_1108825025899307_3016051592021559395_n

 

(Pre) dolga leta do diagnoze

Že naslov je dovolj zgovoren o čem bom tokrat pisal. 

Morda boste tudi po prebranem lažje razumeli, zakaj se bolniki s takimi in temu podobnimi diagnozami odločimo spregovoriti javno o svojem obolenju. V mojem primeru bolezni imenovani Marfanov sindrom. 

Si predstavljate, da ste danes popolnoma zdravi in greste k zdravniku samo v primeru resnično takrat, kadar ne zmorete več funkcionirati in enostavno odpoveste? Podoben primer sem bil tudi sam, imel sem osebnega zdravnika, katerega pa sem zelo redko obiskal, govorimo pred pričetkom…sedaj lahko rečem, da tega ne počnite, ne potrebujete obiskati zdravnika za vsak kašelj, ampak bodite pozorni kakšen kašelj je to?? Kašelj sem dal kot prispodobo. 

Pri meni je vse skupaj trajalo dolgih, napornih,  mučnih, negotovih in ne najdem besed , ki bi opisale tista negotova leta pred postavitvijo diagnoze. Postavitev diagnoze je trajala 8 let!! To zelo veliko pove v mojem primeru kako kompleksno je bilo vse skupaj. Vedelo se je da gre za sistemsko bolezen, simptomi so prikrivali drug drugega, nespecifičen potek bolezni, vedno novi in novi simptomi, ki so zahtevali med drugim tudi kirurške prijeme. 

Predolgo, mnogo predolgo se ni vedelo kaj se dogaja in katero ime bo bolezen dobila, ampak jo je. 

Veliko je bilo diagnoz, poddiagnoz, ki so me spremljale do trenutka, ko se je pričela simptomatika kazati tudi na kardiovaskularnem področju. V že tako debelem kartonu, ki je v 8 letih obil cca. 150 strani raznih izvidov, vsak zase je govoril o nečem tretjem…

Kot omenjeno sem seveda zaradi simptomov kardiovaskularnega sistema obiskal kardiologinjo. Tukaj se je zgodba z imenom pričela. Po pregledu, uz preiskavi me je le ta napotila na cta slikanja aorte. Vzela je vso dotedanjo dokumentacijo za preučitev ter mi dala vedeti, da gre za bolezen vezivnega tkiva takrat bežno omenjeno Marfanov sindrom. 

Kmalu po prejetju izvidov napotenega slikanja, katerega sem opravil kmalu po obisku kardiologinje so me telefonsko klicali, da moram priti do nje na ponovni pregled. Pregled sem imel mislim, da že naslednji dan po klicu. 

Obisk kardiologinje je potrdil vse sume 8 letne trajajočega haranja po bolnišnicah z dodatno diagnozo dilatacijo aorte. 

Seveda sedaj lahko zelo lahkotno vse skupaj napišem na tale list papirja….sledilo pa je še ime – Marfanov sindrom. 

Dolgih , predolgih 8 let je trajalo do momenta. Po eni strani sem bil vesel, da je končno prišlo do trenutka, ko je vse skupaj dobilo ime, pustimo potem to, da je seveda to bil šok, da je bila novica, da se nekaj dogaja na aorti, zaklopki itd. 

Toda diagnoza je bila postavljena in vedelo se je kaj in predvsem zakaj se dogaja z mojim telesom kar se je dogajalo predhodnih 8 let. 

Morda tale izsek moje zgodbe vam lahko približa dejstvo o tem, kaj pomeni in koliko časa lahko preteče do diagnoze, ki je znana kot ena izmed 7000 redkih bolezni na svetu. Koliko je potrebne vztrajnosti, bolečin, operacij itd., da se nato slika kristalizira in na koncu skristalizira. 

Morda boste ob tem zapisu lažje razumeli, zakaj sem se osebno odločil deliti svojo zgodbo skupaj z vami, z javnostjo in vsemu, ki jo želijo slišati. 

Kajti tisti, ki se v vsakodnevnem življenju obračajo stran od življenja, ga zavračajo in ne znajo slišati, takim niti ta zapis ne bo odpru oči in dal vedeti, da smo ljudje, katerih namen je dobronameren in posledično s takimi dejanji želimo REŠITI ŽIVLJENJE. NE SVOJE, MARVEČ TVOJE, NJEGOO, NJENO…TUDI TISTEGA, KI SI ZATISKA OČI PRED ŽIVLJENJEM IN NJEGOVIMI POLSLEDICAMI. 

PRAV NEOSVEŠČENOST LAHKO VODI V PREZGONJO SMRT BOLNIKOV Z REDKIMI BOLEZNIMI IMENOVANO MARFANOV SINDROM. 

88

Tečem ob boku z življenjem

Ob začetku spopadanja z boleznijo sem se poleg številnih simptomov ukvarjal tudi veliko z določenimi vprašanji, ki jih nehote ali hote ob tem prinese bolezen s seboj.

Različno a vsako vprašanje je imelo smisel, takrat v času. Ko sem vstopal v poponoma nepoznan svet si lahko predstavljate iz vsakodnevne prakse, ko imate rutino in vam je le ta poznana. V tistem času, ob neznanem so se mi porajala različna vprašanja. Poskušaš najti odgovore na različne načine, tudi tiste nerealne, ki so v določenem trenutku balzam za dušo in pomirijo strah in bolečino pred neznanim. 

Upiral sem se določenim dejanjem , ki so mi prihajala na pot življenja, poskušal sem se otresti misli, da je to stanje v tistem trenutku od takrat naprej del mojega vsakdana. Upiral sem se misli, da je lahko še slabše, da je okolje v katerem sem se in se še vedno velikokrat znajdem. Upiral sem se večini dejanj, ki so mi prihajala na pot. 

Vse je bilo le še slabše. Strah se je poglabljal, bolečina je postala močnejša, telo je delovalo po svoje…nič več ni bilo tako, kot pred tem. 

Boleča misel, da korak ne bo več samoumeven, da telo nadzoruje in vodi bolezen, da bolečina postaja del vsakdana, nič več ne bo tako, kot je bilo je bila misel, ki je iz dneva v dan postajala vse močnejša in intenzivnejša. 

Pretetklo je veliko neprespanih noči, veliko pogovorov, diagnostike, tudi operacije in dnevno poležavanje v bolnišničnem okolju. 

Prenehal sem se upirati, prenehal sem se mučiti z nerealnostjo in pričel spoznavati svojo bolezen. Negotovost je bilo potrebno utišati in jo pričeti spoznavati. Tudi tukaj je bilo prisotnih veliko nepoznanih dejavnikov, ki so me v nekem smislu prisilili v to, da sem vedno znova in znova iskal na nepoznano odgovore. 

Kljub vsemu pa sem pričel nevede graditi moje življenje na povsem nov način. 

A kljub vsemu še do danes ostaja v določenem trenutku veliko negotovosti, bolečin, ki so postale stalnica mojega življenja….

A vse je postalo lažje, razumnejše, jasno, ko PRIČEL SEM TEČI OB BOKU ŽIVLJENJU. 

Da je lažje pa še vedno ne pomeni, da je lahko. 

A upirati se življenju sem spoznal, da je nesmisel. 

img_20160630_214059

 

LEPŠE PLATI BOLEZNI

Bila bi laž, če trdil bi, da nikoli v življenju več ne pomislim, kaj bi bilo, če se ne bi zgodilo?

Bila bi laž, če trdil bi, da zaželim si, da bi korakav po poteh življenja brezskrbno, da ne razmišljal  o bolečini, da ne bi bil vsakotedensko pri zdravnikih. Skratka pogosto si zaželim, da ne imel bi  neozdravljive, večobrazne, boleče, progresivne bolezni vezivnega tkiva, ki mi onemogoča vse tisto, kar je bilo še 15 let nazaj samoumevno. 

Včasih hote, včasih nehote si prikličem določene trenutke, trenutke pred boleznijo, se spominjam korakov, teka, vožnje s kolesom, plavanja, obveznosti do službe ipd. Kako vse je bilo brezskrbno in samoumevno. 

Kljub vsem spominom poskušam v današnje času iz vsega potegniti najboljše. 

V prvi vrsti je velik moj osebni uspeh, da sem bolezen na začetku po enoletnem upiranju sprejel – takrat sem tudi pričel spoznavati LEPŠE PLATI BOLEZNI.

Nikoli takrat, si ne i upal trditi, da bom kdaj to rekel v prihodnosti, da kljub bolezni je življenje vredno življenja. Trdim, da lahko najdemo , če le to želimo, tudi v bolezni lepe stvari. Kadar se bolezen pojavi je potreben določen čas, da se z njo soočimo, sprejmemo in sklenemo kompromis. Nikoli ne smemo dopustiti, da je dominanca iz njene strani več, kot je v njeni naravi, predvsem pa poskušati dominirati kolikor je v naši moči in držati ravnotežje, vsekakor sklepati kompromise in nikakor ne dopustiti da bolezen prevzame z vso svojo silo naše telo, ter ji tako olajšati njeno pot. 

Veseliti se vsakega dneva, poskušati optimistično zreti v prihodnost, verjeti v ljubezen, ljubiti in biti ljubljen, pomagati preko svojih izkušenj drugim, se najti v svojem neodkritem poslanstvu, iskati cilje in jih uresničevati, dati ljudem priložnost, deovati dobronamerno ipd. 

Bolezen mi je osebno veliko dala, spoznal sem ogromno ljudi, ki so mi odkrili popolnoma druge prespektive življenja, kakor tudi bolezen sama po sebi. Naučila me je ceniti vsakdan, samoumevnost postavila pod velik vprašaj….

Predvsem pa mi je bolezen pokazala pot osebnostnega spoznanja, KAR ŠTEJEM ZA NAJVEČ KAR MI JE LAHKO DOBREGA PRINESLA V ŽIVLJENJE. 

Poleg vsega ima življenje z boleznijo veliko lepih trenutkov. 

To niso velike stvari, marveč so male stvari velikih pomenov, ki jih v življenju brez nje nikoli ne bi znal ceniti in mi ne bi toliko pomenile, kolikor mi pomenijo sedaj v današnjem času, času življenja z boleznijo. 

Nikoli ne bi spoznal posameznih ljudi, ki bogatijo moje življenje, verjetno ne bi nikoli tako vesel bi življenja, kot se ga veselim iz dneva v dan sedaj – ali bi bil toliko optimističen, vesel, ljubljen in ljubil, kot to lahko delam danes? 

Tega odgovora si ne upam zapisati, lahko pa rečem, da brez bolezni vsekakor NE. 

VERJETNO BI VSE SKUPAJ UDEJANJAL, NA DRUGAČEN NAČIN, Z DRUGIMI LJUDMI, V DRUGAČNEM OKOLJU. 

TODA ALI SI ŽELIM DRUGEGA IN DRUGAČNEGA OKOLJA?

Kot rečeno včasih sanjam, si zaželim, prikličem hote ali nehote…vedno znova pa se veselim tega tukaj in zdaj!

14469667_1086859121429231_1454844982558298635_n

 

KRIČIMO ZATO, DA BI NAS SLIŠALI, PA SLIŠITE!?

Nedolgo nazaj, ko smo snemali prispevek za oddajo 24 UR FOKUS v katerem je bilo govora o redkih boleznih in o zdravljenju in posledicah redkega obolenja sem prebral komentar, ki se je glasil nekako takole ” pa skoz eno in isto se govori , pa skoz eno isto govorijo in skoz eni in isti govorijo o boleznih…ali nimate kaj pametnejšega objavljat…” in podobno. Komentarja nisem dobesedno povzel ampak sem ga po spominu citiral. 

Morda se boste vprašali zakaj se nisem oglasil in podal svoje mnenje nazaj? Nisem, ker sem v oddaji oziroma prispevku tudi sam sodeloval na povabilo oddaje 24 ur oziroma novinarke Maje Sodje. 

Seveda je komentar pisal nekdo, ki niti približni ne ve, da je govora o redkih boleznih. Tako , da je že njegova interpretacija v komentarju o pogostosti govorjenja o redkih boleznih zelo zgrešena in popolnoma nerealna, da se ne bi spuščali poglobljeno v komentar, ki ni bistven za ta zapis, bom samo rekel, da tudi sam sem bil do svojega 21 leta popolnoma zdrav, tako mentalno, kar sem še danes, kot fizično, kar pa zaradi bolezni žal danes več temu ni tako. Ne bi pa mogel trditi za vse, glede na komentarje posameznikov. 

Redke bolezni so več , kot pa le beseda. 

Vsako obolenje zahteva mnogo poguma in volje, prav vsako obolenje je težko in zahteva mnogo discipline od posameznika, kljub vsemu se redke bolezni razlikujejo od ostalih obolenj. 

REDKE BOLEZNI se razlikujejo že po tem kar jih opisuje sama beseda. Ponavadi je prevalenca redkih obolenj da za le to zboli 1/5000 prebivalcev oziroma pri določenih obolenjih , kot je Marfanov sindrom v Sloveniji 1/20000 prebivalcev. 

Zdravila za redke bolezni ni, prav tako za nekatere ne obstaja genetskega tesiranja, za druge obstaja, ampak niso v celoti zaneslijive. 

Zdravljenje zahteva v večini primerov posebne tehnike in znanje. V Sloveniji imamo določene strokovnjake, ki se ukvarjajo s pacienti, ki imajo redko bolezen, toda kljub vsemu je zelo težko slediti vsem novim trendom na področju različnih redkih obolenj, zato je v Sloveniji na določenih področjih znanje pomanjkljivo, saj sistem posebno ne daje poudarka na področju izobraževanja stroke na področju redkih bolezni. 

Velikokrat oziroma zelo pogosto, je težko diagnosticirati redko bolezen – EVROPSKE SMERNICE ZA ČLANICE EU. V večini primerov, kadar pacienti nimajo kliničnih znakov že ob rojstvu diagnozo postavijo v kasnejši odrasli dobi, kar pomeni da do diagnoze pacient potrebuje mnogo let in pogosto diagnostične obravnave. 

Pacineti, ki se srečujemo oziroma nam je diagnosticirana redka bolezen se moramo spopadati z veliko ovirami tako na področju zdravljenja, kot ostale birokracije v zdravstvu. Pogosto se srečujemo s pomanjkanjem literature v Slovenskem jeziku, raziskavam, informacijami za določeno obolenje predvsem pa se srečujemo pogosto z že omenjenim dejstvom, da se v medicini ne sledi novim trendom, zato je stroka prepogosto prepuščena smernicam iz let, ki pa žal globalno že dolgo niso več relavantne in na ta način se lahko tudi spregleda katerega bolnika, ki bi ga zaradi dodatnih izobraževanj, ki bi jih sistem omogočil hitreje in pravočasno prepoznala obolenje za bolnika s potencialno redko boleznijo. 

Prav to slednje je problem, da nekateri bolniki ostajajo dolga leta nediagnosticirani, bolezen napreduje ali pa bolnika privede zaradi nezdravljenja do poslabšanja zdravstvenega stanja in s tem kvalitete življenja. Tudi do napačnega zdravljenja. 

Poudarek je na sistemu, ki ne zagotavlja in nima v Sloveniji postavljenih smernic , ki bi zdravnike izobraževala na tem področju in jim omogočila dodatno znanje in sledenje novim trendom. Tudi zaradi tega bi lahko zdravniki v določenih primerih hitreje postavili diagnozo na področju redkih bolezni, toda žal do danes se še vedno mnogokrat paciente mnogo prepozno diagnosticira. Že sama postavitev diagnoze je zelo kompleksen proces v razmerah, kjer je večji poudarek na redkih boleznih, vse omenjeno pa v Sloveniji samo še poslabšuje položaj bolnikov z redkimi boleznimi in onemogoča zdravnikom, ki bi si želeli delovati na tem področju da se ne morejo izraziti v vsej svoji strokovnosti, ki bi jo z dodatnim izobraževanjem pridobili. 

Poleg naštetega je še mnogo več, ki upravičuje dejstvo, da bolniki z redkimi boleznimi govorimo, osveščamo in poskušamo približati REDKE BOLEZNI širši javnosti.

Torej dejstva, ki jih je komentator, katerega omenjam na začetku tega zapisa, dokazuje poleg vsega tudi to, da je informacij na tem področju mnogo premalo, da je javnost mnogo premalo osveščena ipd.

Saj v nasprotnem primeru se taki in njemu podobni komentarji ne bi pojavljali in se ljudje ne bi oglašali v takem “nepoznanem” kontekstu.

ZATO KRIČIMO, DA NAS SLIŠITE!!

Do naslednjič ostanite zdravi, Simon